L'histoire de l'association

L’association « Petit Coeur » a été créée « grâce » à Yohan », un petit bonhomme plein de vie atteint de l’HTAP, une maladie orpheline. Ces parents ont tenu à créer cette association pour venir en aide aux personnes atteints de près ou de loin à cette maladie. Sa maman nous raconte leur histoire.


Yohan

« L’histoire commence en 1997, j’attends un enfant. Dès le début de ma grossesse, il y a eu des complications. Je dois donc arrêter mon travail et à 3 mois de grossesse je suis hospitalisée.

Là, on m’annonce que je devrais rester à l’hôpital car mon foetus ne grossit pas normalement, les mesures ne sont pas bonnes, « ils disent que ce serait une hypertrophie foetale » : terme du Docteur.

A ce moment là, j’ai subi 2 amniocentèses, puis au bout de 4 mois de grossesse ils m’annoncent qu’il faudra sortir le bébé car il ne s’alimente plus et ne grossit plus.

L’intervention a donc lieu le 20 février 1998 à 14H55. Après une césarienne, Yohan né, il pèse 1280 gr et mesure 35 cm, il restera donc un mois en couveuse et on nous apprendra qu’il est atteint d’une CIA (Communication Inter-Auriculaire).

Le 20 mars, il vient donc se présenter à sa famille. Yohan grandit comme tous les nouveaux nés. C’est un enfant plein de vie, il marche rapidement, il est très intelligent pour son âge.

Vers 3 ans, il commence à être essoufflé, il ne s’alimente plus trop, il tousse fréquemment. On consulte des pédiatres qui nous disent les uns après les autres que Yohan souffre d’asthme. Et voilà, les traitements à la cortisone commencent, on voit des neurologues… Cette année fut très dure pour lui et pour nous. Ces fameuses crises nous conduisent toutes les semaines aux urgences.

Jusqu’au jour ou, ras le bol!!!, on change d’hôpital, de cardiologue et là le diagnostic tombe, c’est plus grave que ce que l’on pensait, ce n’est pas une CIA mais une HTAP (Hypertension Artérielle Pulmonaire). La décision est prise Yohan se fera opérer à cœur ouvert pour fermer la CIA afin que les pressions de l’HTAP baissent.

Après 15 jours d’hospitalisation, REUSSITE, il rentre à la maison. Et après une bonne convalescence Yohan reprend le dessus, il se remet à manger, à grandir, à faire du sport, il retourne même à l’école et il aime ça et suit correctement malgré des absences répétées.

Yohan a maintenant 7 ans, ça fait 3 ans qu’il a été opéré. Et voilà juin 2006, il recommence à être très fatigué, il maigrit, il s’essouffle au moindre effort et il tousse beaucoup. Nous consultons le cardiologues un samedi matin, Yohan doit rentrer en urgence car son coeur s’affaibli et le diagnostic tombe : l’HTAP s’est réveillée (plus forte que jamais).

En août, un protocole est mis ne place avec un traitement lourd. 5mois plus tard, le traitement n’a pas marché. Les docteurs prennent donc la décision de le faire partir pour le centre d’HTAP qui se trouve à Paris, d’inscrire Yohan sur une liste d’attente d’un bloc « cœur-poumon » car la maladie s’est réveillée et avance trop vite.

En janvier 2006, nous partons donc pour Paris pour tenter une opération (à l’aide d’une pompe au Flolan) pour essayer de ralentir la maladie. Après 1 mois à Paris, on rentre pour qu’il puisse revoir les siens en espérant que ce traitement réussisse.

Début avril, après 4 semaines à la maison, Yohan se sent aussi fatigué, plus encore. Alors, on repart pour Paris où ils prennent la décision de lui faire subir une intervention très risquée (en attendant la greffe), mais ce matin du 11 avril, une ½ heure avant cette fameuse intervention, Yohan nous a quitté de son cœur trop fatigué.

Je vous ai raconté tout cela car pendant ces mois d’hospitalisation, mon mari a quitté son travail pour que l’on soit ensemble et c’est grâce à la générosité des gens et de notre village que l’on a pu rester tous les 2 avec notre enfant malade ».

C’est pour cela que l’association « Petit Coeur » est née, pour aider des personnes, tant financièrement que moralement, qui sont concernées par cette maladie à traverser cette épreuve très difficile.